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PARTIENDO LA PANA

EM

 Después de prácticamente 2 meses sin internet, vuelvo a estar por aquí.  Hace unas semanas que tenía preparado el post de mi regreso, pero cosas de la vida,este ha cambiado por completo.

No sé como empezar, así que creo que lo mejor será hacerlo directamente.

Tengo esclerosis múltiple (bueno, la llamaremos EM, que queda más abreviado y suena un poco mejor).

No sé si sabreis mucho sobre la enfermedad, tampoco quiero comeros el coco con términos médicos, ni con muchas explicaciones.  Sólo os diré que es crónica (no tiene cura).  Son una serie de lesiones que afectan al cerebro y que evoluciona en brotes.  Lo mismo te pasas años sin que te de uno,que igual te da cada dos por tres.  Es degenerativa,y  según tengo entendido cada enfermo es un mundo.  Bueno, no me enrollo  más...

Yo sospechaba que la tenía desde noviembre de 2003, en que empezaron los primeros síntomas; a pierna izquierda dormida, y con menos sensibilidad.  En febrero de 2004, perdí mucha visión del ojo derecho.  Fuí al médico, no os lo he dicho nunca, pero odio ir a los médicos.  Ya sé que a nadie le gusta, pero lo mío es una fobia.  Lo de las pruebas y hasta un simple análisis de sangre, para mí es un suplicio (vamos, que una semana antes de hacérmelo, ya no vivo pensando en ese día).  Ahora ya estoy empezando a acostumbrarme,  que remedio.

El caso es, que en marzo de 2004, me ingresaron para tratamiento con corticoides vía intravenosa, durante 3 días.  Después de esto, vinieron unas cuantas pruebas,y  la visita con la neuróloga.  El día en que vi que me llamaban de la consulta de EM, casi me da un ataque allí mismo.
La doctora me visitó, me pidió más pruebas para diagnosticar la enfermedad, y me volvió a dar visita para dos meses después.  ¿Y que hice yo?  Pues ni me presenté a las pruebas, ni por supuesto a la consulta.  Sé que  fuí una inconsciente y una irresponsable, pero pudo más el miedo que otra cosa.  De todas maneras, como yo decía,tampoco estaba tan mal, sólo era incómodo lo del ojo y un poco molesto lo de la pierna,pero nada más. Monty, un buen amigo mío, que también padece esta enfermedad, me lo ha dicho miles de veces: ves al médico, olvida ese miedo y ves.  Nunca le he hecho caso.  Desde aquí quiero darle las gracias por todo el apoyo que me ha dado siempre, aunque sé que ni pasándome el resto de mi vida agradeciéndoselo, podría pagarle todo lo que ha hecho por mí.

Durante casi 2 años, he pasado del tema.  He creído que olvidándome de la EM, y haciendo como si no tuviera nada, ella también se olvidaría de mi.  Nada más lejos de la realidad.  La muy puñetera se ha acordado de mí, no hace mucho, y de que manera...

El pasado 13 de octubre, ya me sentía un poco rara, pero no le di importancia.  Será el cambio de tiempo, pensé.  Pero al día siguiente, día 14, cuando me levanté por la mañana, había perdido casi toda la sensibilidad y la coordinación de la mano izquierda.  Las piernas tampoco me coordinaban, vamos que prácticamente no podía andar.  Me asusté mucho, no os lo podeis imaginar.
Me llevaron de urgencias al hospital de Bellvitge, y allí me dijeron lo que yo sospechaba.  Era un brote, posiblemente de EM, pero había que diagnosticar.  Me mandaron para casa, no sin antes decirme que era posible que empeorara (vaya si lo hice), y me dieron hora para el martes siguiente, día 18, para hacerme las pruebas que me faltaban: un análisis completito (12 botes de nada que me sacaron) y una punción lumbar, que es extraer líquido de la médula espinal.  Por cierto, no se lo deseo a nadie, es un momento de nada, pero muy doloroso.  Encima, el médico se equivocó y tuvo que pincharme dos veces.  Vamos, que si no es porque no podía casi moverme, lo estrangulo al tío.

Después de la dichosa prueba, me dijeron que tenía que estar 24 horas acostada, solamente levantarme para ir al lavabo, y el menor tiempo posible.  Todo esto, para evitar dolores de cabeza posteriores.  Cabezona que es una, hice caso sólo en parte. A las 6 ó 7 horas ya estaba yo levantándome a cada momento.  Total, que aparte de los demás síntomas del brote, me pasé una
semana entera con unos dolores de cabeza que eran para volverse loca.

He estado 4 días con corticoides vía intravenosa, ahora llevo 14 por vía oral, y me quedan otros 15 más. La verdad, es que he mejorado un poco, sobre todo la coordinación, y me siento un poco menos cansada.  Recuerdo el primer día que salí a la calle, me costó una barbaridad llegar a la tienda que está a 4 pasos de casa.  Hace 4 días que he conseguido  vestirme yo sola, y no sabeis la ilusión que me dió, cuando ayer conseguí atarme los cordones de las botas. Me han dicho que poco a poco mejoraré, aunque esto va muy lento.  Luego es cuestión de poner un tratamiento, para mantener
controlada la enfermedad.  Todo no queda ahí, complicada que es una, porque en los análisis me han sacado el hígado muy inflamado,  y según ellos,s iendo así, no se puede tratar.  En fin, ya veremos que pasa.

En estos días, mi forma de ver las cosas ha cambiado mucho.  La EM me ha dado unas cuantas lecciones: la primera es, que hay gente mucho mejor que yo, pero también hay otros que están mucho peor, y por respeto a ellos, he dejado de pasarme todo el día quejándome.
La segunda, es que no se puede dar la espalda a los problemas y hacer como si no existieran, porque siguen ahí y hay que plantarles cara. Y la tercera, y más importante de todas, es que varias veces, hay personas que me han dicho, que cojo tantas depres porque no tengo nada por que luchar.  Pues bien, ya he encontrado algo por lo que hacerlo: POR MI MISMA.  Y eso es lo que estoy haciendo.
Luchar POR MI.

Como buena cabezona que soy,s é que la enfermedad no va a poder conmigo, o se lo voy a permitir.  Y si algún día lo consigue, le va  a costar mucho trabajo.  Ya que tenemos que vivir juntas el resto de la vida, intentaremos llevarnos lo mejor posible.

Sé que suena raro, pero es ahora cuando estoy empezando a cuidarme.  Antes, me alimentaba muy mal, fumaba mucho y pasaba de todo.  Todo esto ha cambiado.  Se puede pasar de algunas cosas, pero no de ti misma ni de tu salud.

Bueno, que sepais que estoy muy animada, y que os he echado mucho de menos a todos.
Espero que sigais pasándoos por aquí.  Yo seguiré leyendo vuestros blogs poco a poco y aunque a veces no comente, no dudeis que seguiré leyéndoos.  Aún estoy bastante cansada, necesito reposo y tiempo para volver al ritmo de antes.  No os podeis imaginar el esfuerzo que me ha costado escribir este post.

Miles de besos y abrazos para todos.

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16 comentarios

Dasher -

Un abrazo fuerte. No sabes el valor que ha tenido para mi leer este post tuyo.

StEf74 -

(disculpa mi castellano, soy un guiri de bcn)EM desde 1999.Muy mala aceptacion del tratamiento bajo Betaferon (4 años), cambiandose a Copaxone. Desde entonces nigun problema. He vuelto a mi pays de origen para readaptar mi tratamiento. y vulevo a bcn d'aqui unos meses, Con un web donde se podria reír de esta putada! es el mejor remedio.... Suerte. Stef74-zgm_

MDM -

Es la primera vez que te visito y me he animado a dejarte un comentario al leer lo valiente que eres.
Lucha, cuidate y ten esperanza, ya se que es duro, pero tu has tomado la riendas de EM y saldrás adelante.
Un abrazo.

Diablilla -

Muchas gracias!! el martes va al traumatólogo y después la tendrán q llamar para la resonancia. Espero q no sea nada!!
Me alegro de q estés un poco mejor... cuídate mucho!!

Un besote mu'fuerte para tí ;)

Lara -

Diablilla: Gracias por preocuparte en tu segundo comentario. Estoy un poquito mejor. Ya verás como lo de tu madre va todo bien. Yo os lo deseo de corazón.
Un besazo.

Wendeling: Ahora es cuando lo estoy demostrando de verdad. Creo que no me había dado cuenta antes de que podía enfrentar las cosas así.
Otro beso enorme para ti.

HSolo: Por supuesto que sirve para algo. Para darme unos pocos de ánimos más.
Un besazo.

Arty: Por supuesto que la vida da bofetadas,pero yo creo que tarde o temprano,todos acabamos por afrontarlas.
Un abrazo.

vergonzoso: Gracias. Oye,y no sigas amenazando con lo de Gandía,que al final te voy a coger miedo,jejeje... Que sepas que la invitación a los cafés sigue en pie.
Un besito.

Memnoch: En ello estoy,en recuperarme,y de momento lo voy consiguiendo,aunque sea lento.
Un abrazo fuerte y gracias.

contadora: Ya me hubiera gustado lo de la primi,pero mira por donde lo que me ha tocado ha sido esto. En fin,como yo digo,a tirar palante.
Un beso.

Monty: Ay,si te hubiera hecho caso antes...¡Qué cabeza la mía! Te prometo que no voy a dejar de ir al médico,aunque lo de raptarme,no me desagrada del todo,jejeje.
Un besote.

Jairaki: Si que es verdad,todo depende del estado de ánimo. Lo de perder la sonrisa,eso nunca.
Un abrazo.

Dragonfly: Gracias por esa energía,no dudes de que me ha llegado. Por cierto,te enlazo yo también.
Un beso.

Diablilla -

Q tal sigues?? cuídate!!

besotes ;)

Dragonfly -

Antes que nada... un abrazo muy fuerte!
He leido tu post de arriba abajo con el corazón en un puño. Me alegro mucho, mucho que ahora estés mejor.
Te mando un poquito de energía positiva desde aquí, espero que te llegue...
Cuidate y haz caso a los médicos.
Hace mucho tiempo que no te leía, tu nombre me llamó la atención (Lara, me encanta ese nombre!) te puse un enlace en mi blog... uff, per como soy muy despistado y tengo muchas cosas en la cabeza hasta ahora me había olvidado de ti...
Acabo con otro abrazo y un beso...
pd. Voy a empaparme de tu bitácora.

Jairaki -

De piedra me he quedado. Haz caso a todos los que te han escrito. No dejes de ir al médico y sigue sonriendo. En todas las enfermedades es muy importante el estado con el que te enfrentes a ella. ERes muy fuerte y no pierdas la sonrisa, bonita. un abrazo enorme muackkkk
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Monty -

Solo me pesa que haya tenido que dar un arrechucho fuerte para que superases el miedo a los médicos. Pero nunca es tarde y sé que seguirás adelante. Y que no me entere yo que dejas de ir al medico o tendré que raptarte (esta vez cumpliré la amenaza).
Besazos Lara

contadora -

Me ha gustado ver que no le has dado la espalda a la EM sino que has ido de frente con ella. Es una buena dirección. Eres una chica valiente.
Caray yo te daba de rica millonaria que se fue con el perrito de la primi de vacas.
Me alegro de tu regreso un montón.
Muchos besotes.

Memnoch -

Te hemos echado de menos y nos alegramos de tu regreso. En cuanto a lo de tu enfermedad has tomado la actitud que debías, ser fuerte y luchar por ti misma y tu salud.
Así que no te preocupes por no escribir con asiduedad y esas cosas que lo primero es tu recuperación.
Un beso y un abrazo muy grandes para ti preciosa.

vergonzoso -

hola Lara. La verdad es que me has dejado un poco de piedra. Solo puedo decirte que por aqui estaremos, como siempre, para lo que necesites ok?, pese a ser catalana.. jeje.

P.D: lo de Gandia te saldra caro, sucia insincera !:)

Arty -

¡¡¡Hola de nuevo!!!

No voy a llenar las línias de este comentario con condolencias y compadeciéndote, ya que veo que tu misma has tomado las cosas como tiene que ser, por las riendas y mirando para adelante.
A veces la vida nos da bofetadas, unas más pequeñas y otras..., bueno, quien mejor que tu para decirlo, ¿no?
Ojalá la mayoría de la gente con una enfermedad crónica importante (entre los q se cuenta algún familiar mío) supiera encajar las cosas comu tú. Si señora, para quitarse el sombrero.

¡Así que ánimos y un abrazo!

Que sepas que el blog de este humilde elfo oscuro siempre está abierto para ti ;)

¡¡Hasta pronto!!

HSolo -

Sólo sé enviarte un besazo, cómo me gustaría que sirviera para algo.

Wendeling -

Un beso enorme desde este lado. Se te ha echado de menos y como bien dices... no podrá contigo, eres fuerte, siempre lo has demostrado.

Besos de una maia.

Diablilla -

Lo primero bienvenida de nuevo!!!! Realmente no sabía cuál era el motivo por el q no actualizabas, suponía q por temas personales o bien pq no te apetecía. Recuerdo las señales de humo q te dejaba en los comentarios, y ahora entiendo esta ausencia.
Déjame decirte q admiro esta valentía y esta fuerza q transmites a través de tus palabras. Entiendo como te has podido sentir, pues tb tengo familiares con EM, y de hecho están con sus tratamientos. Lo q me preocupa, es q dentro de unos días, a mí madre le van a hacer una resonancia para saber el motivo de sus dolencias... y lo q me preocupa es q varios de tus síntomas son los q tiene ella. A pesar de tener familiares con esta enfermedad, pero no conocía mucho de sus síntomas. Ahora estamos a la espera de las pruebas y resultados.
Ahora debes de seguir cuidándote, y estando con ese ánimo positivo con el q te encuentras en estos momentos.
No te preocupes por el blog. Ya tendrás tiempo de escribir cuando te sientas mejor. Aquí te lo cuidamos!!
Descansa y sobre todo cuídate!! Espero q te puedan poner ese tratamiento, y q no tengas problemas por lo del hígado.
Y sí... debes hacerlo por tí!!! esa es la actitud q debes tener... ser siempre positiva!!!

Muchos besitos y cuídate
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