Después de prácticamente 2 meses sin internet, vuelvo a estar por aquí. Hace unas semanas que tenía preparado el post de mi regreso, pero cosas de la vida,este ha cambiado por completo.
No sé como empezar, así que creo que lo mejor será hacerlo directamente.
Tengo esclerosis múltiple (bueno, la llamaremos EM, que queda más abreviado y suena un poco mejor).
No sé si sabreis mucho sobre la enfermedad, tampoco quiero comeros el coco con términos médicos, ni con muchas explicaciones. Sólo os diré que es crónica (no tiene cura). Son una serie de lesiones que afectan al cerebro y que evoluciona en brotes. Lo mismo te pasas años sin que te de uno,que igual te da cada dos por tres. Es degenerativa,y según tengo entendido cada enfermo es un mundo. Bueno, no me enrollo más...
Yo sospechaba que la tenía desde noviembre de 2003, en que empezaron los primeros síntomas; a pierna izquierda dormida, y con menos sensibilidad. En febrero de 2004, perdí mucha visión del ojo derecho. Fuí al médico, no os lo he dicho nunca, pero odio ir a los médicos. Ya sé que a nadie le gusta, pero lo mío es una fobia. Lo de las pruebas y hasta un simple análisis de sangre, para mí es un suplicio (vamos, que una semana antes de hacérmelo, ya no vivo pensando en ese día). Ahora ya estoy empezando a acostumbrarme, que remedio.
El caso es, que en marzo de 2004, me ingresaron para tratamiento con corticoides vía intravenosa, durante 3 días. Después de esto, vinieron unas cuantas pruebas,y la visita con la neuróloga. El día en que vi que me llamaban de la consulta de EM, casi me da un ataque allí mismo.
La doctora me visitó, me pidió más pruebas para diagnosticar la enfermedad, y me volvió a dar visita para dos meses después. ¿Y que hice yo? Pues ni me presenté a las pruebas, ni por supuesto a la consulta. Sé que fuí una inconsciente y una irresponsable, pero pudo más el miedo que otra cosa. De todas maneras, como yo decía,tampoco estaba tan mal, sólo era incómodo lo del ojo y un poco molesto lo de la pierna,pero nada más. Monty, un buen amigo mío, que también padece esta enfermedad, me lo ha dicho miles de veces: ves al médico, olvida ese miedo y ves. Nunca le he hecho caso. Desde aquí quiero darle las gracias por todo el apoyo que me ha dado siempre, aunque sé que ni pasándome el resto de mi vida agradeciéndoselo, podría pagarle todo lo que ha hecho por mí.
Durante casi 2 años, he pasado del tema. He creído que olvidándome de la EM, y haciendo como si no tuviera nada, ella también se olvidaría de mi. Nada más lejos de la realidad. La muy puñetera se ha acordado de mí, no hace mucho, y de que manera...
El pasado 13 de octubre, ya me sentía un poco rara, pero no le di importancia. Será el cambio de tiempo, pensé. Pero al día siguiente, día 14, cuando me levanté por la mañana, había perdido casi toda la sensibilidad y la coordinación de la mano izquierda. Las piernas tampoco me coordinaban, vamos que prácticamente no podía andar. Me asusté mucho, no os lo podeis imaginar.
Me llevaron de urgencias al hospital de Bellvitge, y allí me dijeron lo que yo sospechaba. Era un brote, posiblemente de EM, pero había que diagnosticar. Me mandaron para casa, no sin antes decirme que era posible que empeorara (vaya si lo hice), y me dieron hora para el martes siguiente, día 18, para hacerme las pruebas que me faltaban: un análisis completito (12 botes de nada que me sacaron) y una punción lumbar, que es extraer líquido de la médula espinal. Por cierto, no se lo deseo a nadie, es un momento de nada, pero muy doloroso. Encima, el médico se equivocó y tuvo que pincharme dos veces. Vamos, que si no es porque no podía casi moverme, lo estrangulo al tío.
Después de la dichosa prueba, me dijeron que tenía que estar 24 horas acostada, solamente levantarme para ir al lavabo, y el menor tiempo posible. Todo esto, para evitar dolores de cabeza posteriores. Cabezona que es una, hice caso sólo en parte. A las 6 ó 7 horas ya estaba yo levantándome a cada momento. Total, que aparte de los demás síntomas del brote, me pasé una
semana entera con unos dolores de cabeza que eran para volverse loca.
He estado 4 días con corticoides vía intravenosa, ahora llevo 14 por vía oral, y me quedan otros 15 más. La verdad, es que he mejorado un poco, sobre todo la coordinación, y me siento un poco menos cansada. Recuerdo el primer día que salí a la calle, me costó una barbaridad llegar a la tienda que está a 4 pasos de casa. Hace 4 días que he conseguido vestirme yo sola, y no sabeis la ilusión que me dió, cuando ayer conseguí atarme los cordones de las botas. Me han dicho que poco a poco mejoraré, aunque esto va muy lento. Luego es cuestión de poner un tratamiento, para mantener
controlada la enfermedad. Todo no queda ahí, complicada que es una, porque en los análisis me han sacado el hígado muy inflamado, y según ellos,s iendo así, no se puede tratar. En fin, ya veremos que pasa.
En estos días, mi forma de ver las cosas ha cambiado mucho. La EM me ha dado unas cuantas lecciones: la primera es, que hay gente mucho mejor que yo, pero también hay otros que están mucho peor, y por respeto a ellos, he dejado de pasarme todo el día quejándome.
La segunda, es que no se puede dar la espalda a los problemas y hacer como si no existieran, porque siguen ahí y hay que plantarles cara. Y la tercera, y más importante de todas, es que varias veces, hay personas que me han dicho, que cojo tantas depres porque no tengo nada por que luchar. Pues bien, ya he encontrado algo por lo que hacerlo: POR MI MISMA. Y eso es lo que estoy haciendo.
Luchar POR MI.
Como buena cabezona que soy,s é que la enfermedad no va a poder conmigo, o se lo voy a permitir. Y si algún día lo consigue, le va a costar mucho trabajo. Ya que tenemos que vivir juntas el resto de la vida, intentaremos llevarnos lo mejor posible.
Sé que suena raro, pero es ahora cuando estoy empezando a cuidarme. Antes, me alimentaba muy mal, fumaba mucho y pasaba de todo. Todo esto ha cambiado. Se puede pasar de algunas cosas, pero no de ti misma ni de tu salud.
Bueno, que sepais que estoy muy animada, y que os he echado mucho de menos a todos.
Espero que sigais pasándoos por aquí. Yo seguiré leyendo vuestros blogs poco a poco y aunque a veces no comente, no dudeis que seguiré leyéndoos. Aún estoy bastante cansada, necesito reposo y tiempo para volver al ritmo de antes. No os podeis imaginar el esfuerzo que me ha costado escribir este post.
Miles de besos y abrazos para todos.